Waarom heb ik dat weer- LIchen Planus- de grote Onbekende

Eind maart jl. moest ik voor controle naar de tandarts / mondhygiëniste. Tijdens de behandeling werd een opmerking gemaakt dat mijn tandvlees wel erg (donker)rood was en ook in mijn rechter wang was een rode vlek zichtbaar. Het was mijzelf nog niet opgevallen.

Op fluistertoon zei de tandarts tegen de mondhygiëniste dat ze het in de gaten moesten houden. Tegen mij werd niet gezegd wat er aan de hand was. Thuisgekomen keek ik zelf nog eens goed in mijn mond en ik was er niet gerust op, mede doordat er een verdikking in het wangslijmvlies zat.

Toen ik mijn huisarts belde, werd me gezegd dat ‘de mond‘ het territorium van de tandarts is en niet van de huisarts. Daarom de tandartsassistente maar weer gebeld. Ze overlegde met de tandarts en mij werd aangeraden een mondspoelvloeistof  te kopen omdat het mondslijmvlies was ontstoken. Na 2-3 weken ermee spoelen was het tandvlees iets minder rood maar de verdikking zat er nog steeds.

Toen moest ik naar het ziekenhuis om geopereerd te worden aan een stenose (kanaalvernauwing) in de onderrug. Hierdoor was/ ben  ik zeer beperkt in dingen die ik kon/kan doen. Naar de tandarts gaan zat er niet in.

Toen een maand geleden de verdikking er nog steeds zat en het tandvlees nog steeds zo rood was, de tandarts maar weer eens opgezocht. Na een inspectie werd ik doorverwezen naar de kaakchirurg. Nog steeds werd mij niet verteld wat er aan de hand was.

Dezelfde dag contact opgenomen met de afdeling kaakchirurgie in het ziekenhuis. Helaas moest ik nog een maand wachten voordat ik terecht kon bij de kaakchirurg. Afgelopen vrijdag (9 aug) was het zover.

Alvorens ik in de stoel plaatsnam, vroeg de man wat er aan de hand was en aanhoorde het verhaal over de tandarts. Eenmaal liggend in de stoel, bekeek de kaakchirurg het tandvlees en de verdikking in het wangslijmvlies en zei dat ik Lichen Planus in de mond had, een ontstekingsachtige afwijking die zowel op de huid als op slijmvliezen kan voorkomen.

Lichen Planus komt in meerdere vormen voor, in de vorm van rode afwijkingen waarin zweertjes voorkomen of in erosieve/ulceratieve vorm. Helaas heb ik beide vormen. Lichen PLanus geeft een pijnlijk branderig gevoel in de mond.

Nadat de kaakchirurg gezegd had wat er aan de hand was, zei hij dat het niet kwaadaardig was. Opgelucht haalde ik adem. Hij vertelde dat het tandvlees er sponsachtig uitzag en dat de ontsteking  mogelijk kwam door  een verandering in het DNA. De meeste gegevens wijzen erop dat het een auto-immuun ziekte is.

Alhoewel de kaakchirurg vertelde dat het niet kwaadaardig was , las ik In een patiënten voorlichting  echter dat er een kleine kans ( <0,5%)is dat het kwaadaardig wordt. Minimaal jaarlijks dient er  op gelet te worden.

Toen ik vroeg wat er aan Lichen Planus te doen was, zei hij : eigenlijk niets.

De oorzaak van Lichen Planus is niet bekend en er is geen effectieve mogelijkheid om de aandoening te behandelen of te voorkomen. Alleen symptomen kunnen worden bestreden.

Iedereen kan de ziekte krijgen, alhoewel het een zeldzame aandoening is. 1-2% van de bevolking heeft het en het komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen.

IK heb Lichen Planus in de mond maar het  kan over het hele lichaam(huid, mondslijmvlies, genitaliën, haarzakjes (kale plekken op hoofd),handpalmen, voetzolen en nagels voorkomen. Vele vormen van Lichen Planus kun je eenmaal, hooguit twee keer krijgen.  De orale vorm blijft helaas vaak langdurig aanwezig. Soms levenslang.

Om de symptomen te bestrijden heb ik triamcinolon mondpasta en clobetasol mondspoeling gekregen die ik voor een korte periode mag gebruiken.

Verder wordt aangeraden vele dingen niet te  eten en te drinken. In de hoop dat dit effect heeft moeten we ons daar maar zoveel mogelijk aanhouden. Het is niet anders.