woensdag 11 september 2024

Parkinson & bewegingsstoornissen- deel 1.

In een van mijn blogs op deze site schreef ik al eens:  Je hebt al genoeg mazzel als je geen pech  hebt. Ik kan helaas inmiddels bevestigen dat dit een waarheid is als een koe. Bijna 10 jaar geleden, toen ik op het punt stond met prepensioen te gaan, ( Ja, dat kon toen nog) zag voor mij de wereld er nog heel anders ui: bruisend van ideeën en plannen. Na het afscheidsfeestje zou het nieuwe leven beginnen. Het kan echter raar lopen.

Een van de dingen die we ons hadden voorgenomen, was om vaker te gaan wandelen. Zondag na het afscheidsfeestje had ik nog een normale ronde door het dorp gelopen, maar een paar dagen later kon ik al bijna  geen stap meer verzetten. Balen, dat was een vette streep door de rekening. Dagelijks zou toch minstens een paar uur worden gewandeld of gefietst. Er moest conditie opgebouwd worden voor de Sallandse wandelvierdaagse of voor een stuk van de route naar Santiago de Compostella, die ik ooit nog eens hoopte  te lopen. Nu zat ik met een dikke knie. Mooi waren mijn knieën toch al niet maar nu begonnen ze steeds meer op geknotte wilgen te lijken, die krijgen ook uitstulpingen naar alle kanten net als mijn knie.

Na nogmaals mijn knie aan een looptest onderworpen te hebben, werd de volgende dag de dokter gebeld. ’s Middags bekeek en bevoelde ze mijn knie  en zei : “ Ja ,d’r zit vocht in en je hebt last van artrose”. Alsof ik dat zelf al niet wist  ging ze verder met: ’’ voorlopig 14 dagen rust houden en dan kijken we verder. Slik maar wat iboprufen”.  Zogezegd zo gedaan. Het is dat we geen geraniums in huis hadden anders was mijn eerste periode achter de geraniums toen al aangebroken.

Een paar weken later zat ik weer bij de dokter.” Ik ben een paar weken geleden gestopt met werken en nu begint de ellende, “ zei ik tegen hem. Hij begon te lachen en zei:  “ zo gaat dat heel vaak . Wanneer je stopt, is de stress weg en dan komen onderdrukte kwalen naar boven” .

Ja, aan die mededeling had ik nou net niet zoveel behoefte.  Weer werd  er gekeken naar mijn knie, er werd op gedrukt en aan getrokken en hij kwam met dezelfde conclusie op de proppen als zijn vrouwelijke collega enkele weken eerder. Weer werd 14 dagen rust voorgeschreven en ” tape de knie goed in,” zei hij . “Als het dan nog niet over is, moeten we maar eens een foto laten  maken en gezien het feit dat er toch wel redelijk wat speling in de knie zit, zul je wel bij de orthopeed terecht komen”.

Geen aantrekkelijk vooruitzicht leek mij. Toch was het enkele weken later dat uit een MRI bleek dat de knie zogoed als versleten was. Toch wilde de orthopeed nog niet opereren. Eerst werden er spuiten ingezet. Ook dit jaar (2024) wilde de orthopeed ondanks hernieuwde klachten ( dikke knie, niet kunnen opstaan uit een stoel of heel moeilijk kunnen traplopen) niet opereren. Opnieuw werd de knie weer ingespoten. 

Toen het met de knie weer wat beter ging, wilden we op een mooie zomerdag in de zomer van 2016 weer eens gaan wandelen .Korte broek/ wandelschoenen aan. Op naar de Lemelerberg bij Ommen. Vol goede moed stapten we op de parkeerplaats uit en kozen een route met een bepaalde kleur, niet wetend hoe lang deze was. Genietend van het mooie weer en het fraaie uitzicht gingen we op pad. Eerst leek er niets aan de hand maar toen we een aardig eind gelopen hadden, kreeg ik een blokkade en kon korte tijd geen  stap verzetten.  Iets wat ik nog niet eerder had meegemaakt. Hoe lang moesten we nog lopen voor we bij de auto terug zouden zijn, vroegen we ons af.  We hadden geen idee. Ik krabbelde weer op maar de stukjes die ik kon lopen, werden steeds korter. Steeds weer kreeg ik een tijdelijke blokkade en het leek wel of het been sleepte. Onderweg staarden ons schapen verbaasd aan. Zo met een blik van : loop toch eens door! Na 4,5 uur waren we eindelijk terug bij de auto. We hadden een route gelopen waar we in het verleden met rustpauze hooguit 3 uur over gedaan zouden hebben.

In de weken erna traden de problemen steeds vaker op. Soms na een kwartier, soms na wat langere tijd lopen , kreeg ik een blokkade en leek ik meer te slepen met het linkerbeen. Eerst dacht de huisarts aan etalagebenen, maar al gauw bleek dat het niet de vaten in mijn benen waren die voor de problemen zorgden. Ik werd doorgestuurd naar een neurologe. MRI-scans werden gemaakt van kop tot kont. Uit de scans bleek dat er op verschillende niveaus in mijn rug vernauwingen zaten ( kanaalstenoses). Op L4/L5  niveau was er sprake van een bijna absolute stenose. Dit was voor de neurologe geen aanleiding voor een operatie. Eerst werd er om de zoveel tijd  een  epidurale corticosteroïdeninjectie in de rug gegeven. Het zou nog tot eind april 2019 duren voordat ik aan deze vernauwing werd geopereerd.

In de jaren erna duurden mijn rugklachten voort, bleven regelmatig blokkades optreden tijdens het lopen en werden regelmatig MRI-scans gemaakt. Epidurale injecties gingen over in PRF-behandelingen op de pijnpoli met vaak kortdurend effect.

Afgelopen herfst kwam ik helemaal in de lappenmaand. Het begon met aangezichtspijn, pijn in nek en schouders, knieklachten en steeds meer problemen met lopen. Fysiotherapie had geen resultaat. Steeds kortere afstanden ging het lopen goed, steeds meer blokkades ( freezing), soms zelfs thuis. Regelmatig ging het lopen over in schuifelen. Vanwege de vele problemen wilde de orthopeed me niet aan de knie opereren ondanks dat deze versleten was. Hij stuurde me weer naar de neurologe. Talloze vragen moesten beantwoord worden, vele tests werden gedaan, video’s van het lopen werden gemaakt evenals een MRI scan van de hersenen. De MRI scan  vertoonde volgens de neurologe geen afwijkingen ( geen vaatschade, geen tumor). Op zicht goed nieuws maar daarmee waren mijn problemen niet opgelost.

Volgens de neurologe kwamen de problemen niet uit de rug maar dacht ze aan aansturingsproblemen vanuit de hersenen. Overleg werd gepleegd met andere neurologen in het ziekenhuis maar ze kwamen er niet uit en daarom werd ik doorgestuurd naar de Parkinson & bewegingsstoornissen afdeling van het Radboud umc in Nijmegen. Hier moet ik binnenkort heen voor een intakegesprek. Ik hoop dat ze daar erachter komen wat er precies aan de hand is en ze iets voor me kunnen doen.

 

Wordt vervolgd.

 


Parkinson & bewegingsstoornissen- deel 1.

In een van mijn blogs op deze site schreef ik al eens:   Je hebt al genoeg mazzel als je geen pech  hebt . Ik kan helaas inmiddels bevestig...